Hilfe für Huntington-Kranke, Menschen mit der Gefährdung an der HK zu erkranken und deren Angehörige.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe für alle Menschen, die in welcher Form auch immer mit der Huntington-Krankheit zu tun haben, sei es als Betroffene*r, Genträger*in oder Familienangehörige*r. In allen Fällen gibt es viel Informations- und Diskussionsbedarf.
Wir wollen mit unseren Selbsthilfegruppen-Treffen ein Forum schaffen, bei dem im Rahmen eines ungezwungenen Beisammenseins und durch einige Vorträge ein Austausch möglich wird. Alles, was in diesem Kreis besprochen wird, bleibt auch in diesem Kreis.
Der gemeinsame Austausch steht im Vordergrund der Treffen. Alle berichten nur so viel von sich, wie sie möchten.
Am wichtigsten: Die Inhalte werden von den Teilnehmenden bestimmt.
Wir brauchen Verständnis für die Betroffenen, weil sie
– den Verlust ihrer Fähigkeiten erleben und bewältigen müssen
Wir brauchen Verständnis für die Menschen mit Gefährdung zu erkranken (Risikopersonen), weil sie
– in der Angst leben, selbst krank zu werden
– Probleme in der Familien- und Lebensplanung bewältigen müssen
– Sorge um ihre Kinder haben
Wir brauchen Verständnis für Angehörige, weil sie
– Probleme im Leben mit den Kranken oder in der Partnerschaft bewältigen müssen
– häufig eine finanzielle Notlage zu bewältigen haben
– körperlicher und seelischer Überforderung ausgesetzt sind
– mit der Isolation der Familie konfrontiert werden
– Angst um ihre Kinder haben
Weiterführende Infos zur Huntington-Krankheit, zu aktuellen Studien und Neuigkeiten aus der Forschung findest du auf der Seite der Deutschen Huntington-Hilfe e.V.:
https://www.dhh-ev.de